«Мен қара әйелмін және менің қатерлі ісігім 10 жылға жуық диагноз қойылды»

Тейлор Симмонс Лорин Тейлор

2012 жылы бір күні, мен екінші курста оқып жүргенде, мен айнаға қарадым да, бетімде бұрын болмаған жеңіл дақтарды көріп таң қалдым. Мен ойладым, құдай -ау, бұл не?

Бала кезімде маған диагноз қойылды экзема менің қолымда, бірақ бұл қабыршақты қышу болды-менің қара-қоңыр терідегі ақшыл дақтар емес. Мен бұған дейін мұндай жағдайды бастан кешірген емеспін, сондықтан анам мені әлі күнге дейін тұратын Вирджиния штатындағы Хэмптон маңындағы дерматологқа апарды.



Диагнозды ұзақ іздеу

Мен көрген бірінші дәрігер (ақсақал ақсақал) менің бетіме қарап, физикалық емтихан жасамай немесе тест жасамай -ақ айтты витилиго , тері мен шаш түсінің жоғалуына әкелетін жағдай. Бұл кез келген адамда болуы мүмкін, бірақ ол көбірек байқалады түсті адамдарда. Мен бұл жағдайды жақсы білетінмін және менде бар екеніне сенімді болмадым, өйткені менің патчтарым витилиго сияқты ақ көрінбеді. Сондықтан мен оны бастым.

Ақырында, бұл питриаз альба болуы мүмкін екенін айтты ақшыл түсті дақтар және қараңғы теріде көбірек байқалады (бірақ ол барлық нәсілдік адамдарға бірдей әсер етеді). Ол маған емделмейтінін айтты және симптомдарды төмендетуге көмектесетін крем немесе жақпа бермеді (дегенмен) зерттеулер көрсетеді кейбіреулер көмектесе алады). Маған онымен өмір сүру керек екенін айтты. Сонымен мен тағы екі жыл өмір сүрдім.

2014 жылдың көктемінде дақтар денемнің басқа бөліктеріне таралды, сондықтан мен басқа дерматологқа бардым (бұл жолы түсті әйел), ол менің қолым мен жамбағымнан екі рет биопсия алды. Ол маған прогрессивті макулярлық гипомеланоз диагнозын қойды терінің бұзылуы нәтижесінде айналасындағыларға қарағанда пигменті аз тері жамылғылары пайда болады және уақыт өте келе таралады.



Бұл емделмейтін басқа жағдай, бірақ ол оны емдеу үшін ультракүлгін сәуле терапиясын ұсынды. Мен мұны біраз уақыт сынап көрдім, бірақ нәтижесін көрмедім, сондықтан мен тоқтаттым және ол тағайындаған жергілікті стероидтерді қолдандым. Бұл менің бетімдегі дақтардың уақытша емделуіне көмектесті, бірақ олар бірден оралады. қолдар мен аяқтардағы дақтар мүлде жақсармады.

Бұл кезде мен колледжде бакалавр дәрежесінде жұмыс істедім. Мен бұл жағдайға барлық назарымды аудармауға тырыстым, бірақ қиын болды. Адамдар маған жеккөрінішпен қарап, менің теріме не болғанын білмей ме деп уайымдадым, сондықтан мен өзімді жасырып қойдым ұзын жейделер мен шалбар . Мен өзімді қалыпты емес сияқты сезіндім, себебі менің терім басқаларға ұқсамайды. Негізінде, мен өзімнің кім екенімді жасырдым, себебі адамдардың мені көргісі келмеді. Мен пандемия басталғанға дейін келесі бірнеше жыл бойы күресті жалғастырдым және ақырында жауап алдым.

майлы шаштан қалай арылуға болады
Лорин Тейлор

Менің терімнің құпиясы ақыры қалай шешілді

2020 жылдың көктемінде мен мектепті бітірдім және қатты күйзелісте болдым, өйткені бәрі жұмыс істеуге және үйден оқуға көшті. Менің бетімде әлі де бірнеше дақтар болды, бірақ бұл менің қолдарымдағы, аяқтарымдағы және арқамдағыдай жаман емес еді.



Мен ақырында жеткілікті деп айттым және менің аймағымдағы ең жақсы дерматолог Google. Бірінші шыққан аты болды Валери Харви, MD, M.P.H., FAADA Ньюпорт Ньюс, Вирджиния, шамамен 15 минуттық жерде. Оның пікірлері тек қана жақсы болған жоқ, мен оның түсті әйел екенін көрдім және ол менімен таныса алатынын түсіндім. Дәл қазір ол шын мәнінде Қазақстанның сайланған президенті Түс қоғамының терісі , түрлі -түсті адамдарда дерматологияға қатысты мәселелер туралы ақпараттандыруды арттыруға арналған ұйым.

Нағыз иманды әйел және мені үнемі жігерлендіретін әжем менімен өткен жылдың наурызында алғашқы кездесуіме келді. Мен доктор Харвиге не болып жатқанын түсіндірдім, ол маған қарап, бұл не екенін білетінін айтты: фунгиоз микозы , сонымен қатар тері т-жасушалы лимфома деп аталады. Ол екі биопсия алды, бұл диагнозды растады.

444 періште сандары нені білдіреді?

Микоз фунгоиды теріге әсер еткенде қатерлі ісікке әкеледі - бұл өте сирек кездеседі. Зерттеулер көрсетеді микоз фунгоидтері миллион афроамерикандықтардың тек 6,1 -іне және ақ нәсілділердің 4 -іне әсер етеді. Ашық теріде микоз фунгоидтері қызыл бөртпе немесе қабыршақты дақ сияқты көрінуі мүмкін , бірақ түсі терісі бар адамдар үшін ол ақшыл дақтар түрінде көрінуі мүмкін. Дәрігер Харви онымен науқастарды бұрын көрген және менде оны анықтай алды. Ол сонымен қатар микоз фунгоидтерінің себебі белгісіз екенін айтты - барлық генетикалық, экологиялық және иммунологиялық факторлар зерттелген.

Мен диагнозды алғаш естігенде, мені емдеуге болатыны және менің терім біртіндеп тазаратыны туралы алаңдатадым. Доктор Харви бізді иә, ультракүлгін сәуле терапиясымен қатерлі ісікпен күресуге болатынын және менің терімді тегістей алатынына сендірді. Мен сондай жеңілдендім. Ақырында, мен оның көргенін білетін және оны емдеуді білетін дәрігерді таптым.

Дұрыс емдеу жоспарымен үміт күту

Мен қазан айынан бастап аптасына үш рет ультракүлгін сәулелермен емдедім және хаттама жұмыс істеді сондықтан жақсы! Дәрігер Харви түсіндіргендей, фототерапия қатерлі ісік Т-жасушаларын тікелей тежеу ​​арқылы және/немесе аномальды жасушалармен күресу үшін организмнің иммундық реакциясын төмендету арқылы (қабынуды төмендету) жұмыс істей алады.

Бұл күн астында отыру сияқты емес - ультракүлгін толқындардың арнайы ұзындығы олар бақыланатын ортада қолданылады. Әр емделу үшін мен киімімді шешіп, жарық қорапшасына кіремін (солярийге ұқсас), көзімді жұмып, 8-10 минут сонда боламын. Доктор Харви микоз фунгиозы бар науқастарға көмектесу үшін басқа емдеу әдістерін зерттейтін көптеген зерттеулер бар екенін айтады.

Бүгінде менің терім соншалықты жақсарды-бұл 180 градусқа толық өзгеріс болды. Шынында да, жағдай жақсарды, жақында доктор Харви маған емделуді аптасына екі рет қысқартуға болатынын айтты және менің болжамым жақсы. Жақында жасалған қан анализі менің қанымда немесе ағзамда қатерлі ісік болғанын көрсетпеді. Мен бақыттымын - егер бұл жағдай анағұрлым дамыған сатыларға өтсе, ол іштей таралуы мүмкін.

Көптеген жылдар бойы теріммен қанша күрескеніме қарамастан, оның түпкі себебі қатерлі ісік болуы мүмкін деген ой менің ойыма келген емес. Мен бұлай болды деп айтпаймын, бірақ мен қатерлі ісіктің осы түрін бастан өткеруім Құдайдың қалауы болды, өйткені мен оны жеңе алдым, енді мен осындай аурумен ауыратын басқа адамдарға күш пен шабыт беруге көмектесемін. мәселелер.

Неліктен маған дұрыс диагноз қоюға көп уақыт кетті?

Доктор Харвейдің айтуынша, микоз фунгоиды диагнозын қою қиын - клиникалық және микроскоппен - сондықтан көптеген жылдар бойы қате диагноз қойылады. Үлгіде қатерлі ісік пайда болуы үшін бірнеше биопсия қажет болуы мүмкін, бұл менің екінші дерматолог жасаған биопсияда қатерлі ісік расталмағанын түсіндіреді.

күні бойы жаяу жүруге арналған жақсы аяқ киім

Сондай -ақ бар біздің қоғамдағы бейтараптық қарастыру. Менің терімнің түсі (және менің дәрігерімнің) ешқандай рөл атқармағанына сенгім келеді, бірақ зерттеулер дерматология саласында нәсілдік айырмашылықтар сақталатынын көрсетеді. Ақиқатында, бір зерттеу табылды псориазбен ауыратын ақ түсті адамдар псориазбен ауыратындарға қарағанда диагноз қоймайды. Тағы біреуі табылды медициналық оқулықтардағы суреттердің тек 4,5% -ында қара түсті тері бар, бұл дәрігерлерге барлық тері реңктері бар адамдарға диагноз қоюды үйренуді қиындатады.

Гуманитарлық ғылымдар магистрі мен әртүрлілік және әйелдер мен гендерлік зерттеулер бойынша сертификаттармен жұмыс жасай отырып, мен бұл туралы көбірек білдім. бұл жүйелік айырмашылықтар және маргиналды қауымдастықтар атынан қорғаудың маңыздылығын түсінді. Тері қатерлі ісігі жағдайында түрлі түсті адамдар арасында өлім -жітім жоғары болады зерттеушілер ойлайды хабардарлықтың төмендеуінің, жоғары сатыдағы диагностиканың және жоғары сапалы көмекке қол жеткізуді қиындататын әлеуметтік-экономикалық факторлардың жиынтығына байланысты болуы мүмкін.

Біз үшін Қара және Браун қауымдастығында тұрып, бұл дұрыс емес деп айту маңызды. Мен не айтып жатқанымды білемін. Өтінемін, мен бастан өткерген ауырлықты төмендетпеңіз. Бізде құндылық бар, және біз барлығымыз аман қалуымыз және өркендеуіміз үшін оларға байыпты қарауымыз керек және құрмет пен құрметпен қарауымыз керек.

Орнынан тұрып, бұл дұрыс емес деп айту маңызды. Мен не айтып жатқанымды білемін.

Дәрігерлер бәрін білетін мамандар ретінде құрметтеледі, сондықтан өзіңізді қорғау қорқынышты болуы мүмкін, бірақ бұл өмір немесе өлім мәселесі болуы мүмкін. Егер сіздің дәрігеріңіз жақсы жұмыс жасайды деп ойламасаңыз, басқасын табыңыз. Егер сіз ауылдық жерде тұрсаңыз, бұл қиын болуы мүмкін, бірақ телемедицина денсаулық сақтау саласын, соның ішінде дерматологияны өзгертеді және көптеген адамдарға дұрыс емделуге мүмкіндік береді. Сіз өзіңізге лайықты деп санайтын жауаптарды алғанша тоқтамаңыз.

Дәрігерлерді интернеттен іздеңіз, содан кейін шолуларды іздеңіз. The Американдық дерматология академиясында құрал бар белгілі бір жағдайларда маманданған дәрігерлерді іздеу үшін Skin of Color Society мәліметтер базасын жүргізеді түрлі түсті адамдарды емдеу тәжірибесі бар дәрігерлер.

Мен бақыттымын, мен он жыл бойы тері проблемаларымен айналыссам да, ісік менің терімнен асып кетпеді. Мен оны ұстай алдым, бірақ бәрінің қолынан келе бермейді. Мен осы қоғамдағы білімді қара әйел ретінде мен маргиналды қоғамдастықтар арасында жалғасатын қысымның түрлері туралы хабардарлықты жоғарылату үшін және өз білімімді естімегендердің дауысын көтеру үшін қолдануым керек деп ойлаймын.